“He estado cuidando a mi papá desde hace casi cinco años y no sé lo que es tener vacaciones. No sé lo que es ir a un parque. Vivo aquí aislada y no puedo salir para ningún lado. Esas son las cosas que se priva alguien que está cuidando a un familiar que tiene Alzheimer”, cuenta Reyes de 66 años, quien reside con su padre y su familia en el condado de El Bronx.
“A veces me siento en la ventana y pienso: quisiera ir a un casino, porque me encantan los casinos, pero no puedo. Si me invitan para una fiesta o para un restaurante no puedo ir porque no lo puedo dejar solo y no lo puedo llevar conmigo”, se queja la boricua quien tiene cinco hijos.
Pero, el verse privada de hacer cosas que le gustan, debido a que tiene que atender a su debilitado padre las 24 horas, no ha sido el único efecto negativo que el Alzheimer ha dejado en Reyes y su familia. La enfermedad de su padre también ha causado fuertes estragos en su salud emocional.Yo me siento muy deprimida. Es muy duro y duele mucho ver a tu papá así (…) El siempre ha sido una persona de caracter fuerte. Fue muy difícil para mi aceptar y entender que él tenía demencia y Alzheimer”, comenta Reyes, quien es la única de cinco hijos que se ha encargado por completo del cuidado de su padre, Miguel Muñoz.
Además de padecer síntomas típicos de la demencia como pérdida de la memoria y confusión, Muñoz se encuentra tan débil físicamente que está en constante peligro de caerse al no poder mantener el equilibrio. Por ello, su hija debe estar pendiente que no sufra un accidente cuando camine o tome una ducha. La mujer también debe asegurarse que su padre esté limpio, que no se orine encima, que duerma bien, que coma y que se tome sus pastillas.
“Para las personas que tenemos un familiar sufriendo de Alzheimer las cosas no son fáciles. Tenemos que bregar con ellos todo el día y nos da mucha pena verlos así. Nadie sabe por el sufrimiento que nosotros estamos pasando”, se lamenta la cuidadora.
Miles sufren por el mal
No es poco común que los familiares que cuidan a pacientes con Alzheimer, como Reyes, se vean muy afectados por las secuelas de esta devastadora enfermedad. Estudios médicos han demostrado que muchas de estas personas sufren de depresión, ansiedad y otros males. Esto sin contar con que la mayoría de ellos deben abandonar sus trabajos regulares para dedicarse tiempo completo al paciente.Según la organización CaringKind –que tiene más de tres décadas de experiencia lidiando con esta enfermedad en Nueva York– existen más de 250,000 personas actualmente en la Gran Manzana que están cuidando a 250,000 pacientes con Alzheimer y demencia en los cinco condados.
Precisamente, para llamar la atención sobre los problemas y las luchas que enfrentan estas personas, y para resaltar los importantes servicios que proveen, recientemente se reunieron en las escalinatas de la Alcaldía neoyorquina decenas de miembros de la comunidad y activistas, liderados por CaringKind, para declarar agosto como el “Mes de los Cuidadores de Alzheimer en la Ciudad de Nueva York”.
Su salud en peligro
“El Alzheimer y la demencia tienen dos víctimas: la persona con la enfermedad y el cuidador. Los cuidadores se dedican tanto tras este diagnóstico devastador, que a menudo ponen su propio bienestar en peligro”, dice Lou-Ellen Barkan, presidenta y directora ejecutiva de CaringKind.Esto lo conoce perfectamente Reyes, quien asegura que debido al cansancio y el estrés que le ha generado la enfermedad de su padre, su salud se ha visto afectada de tal manera que tuvo que ser hospitalizada varias veces en junio y julio pasados.
“Me tuvieron que llevar de emergencia al hospital porque estaba sufriendo síntomas de un derrame cerebral leve, al parecer provocados por el estrés. Allí también me descubrieron que tenía un coágulo de sangre en un pulmón”, relata la mujer.
Afortunadamente, gracias a los servicios de la organización CaringKind, ahora Reyes cuenta con la asistencia de otra cuidadora profesional que viene varias horas durante el día, para ayudarla un poco con toda la carga de tener que atender a su papá.
Sin embargo, ella insiste en que, a pesar de no estar muy bien de salud, no va a dejar de cuidar a su padre. “Yo hablé con su psiquiatra y le dije que voy a cuidarlo hasta que yo pueda. Voy a tratar de hacer todo lo máximo porque para mi es demasiado duro encerrarlo (en un ancianato)”, asegura.
Se estima que más de la mitad de los aproximadamente 250,000 neoyorquinos que sufren de Alzheimer o demencia viven en sus casas y 75% de ellos están bajo el cuidado de un familiar o un amigo.
“Los latinos no buscan ayuda”
El hijo de Ana María Reyes, Roberto Reyes Jr., es un experto en el tema del Alzheimer, pero no sólo porque su abuelo sufre de la enfermedad, sino porque trabaja como gerente de Alcance Comunitario para la Comunidad Latina en la organización CaringKind (caringkindnyc.org) –conocida anteriormente como la Asociación de Alzheimer, Capítulo Nueva York.Poniendo como ejemplo el mismo caso de su mamá y su familia, Reyes Jr. asegura que muchos cuidadores latinos sufren más las secuelas del Alzheimer, en comparación con personas de otras razas, porque son más reacios a buscar ayuda profesional o a llevar a familiares afectados por la enfermedad a un hogar de ancianos u otro centro de cuidados de salud.
El experto le atribuye esto, en parte, a las costumbres y cultura de los latinos, así como al estigma que existe dentro de esta comunidad en torno a las enfermedades de salud mental.
“Nosotros como hispanos pensamos: ‘Mami está bien’; ‘Papi está bien’. Siempre estamos en negación. No queremos aceptar lo que estamos viendo frente de nosotros aunque ellos estén exhibiendo muchos de los síntomas. También hay latinos que piensan que el Alzheimer es una cuestión normal del envejecimiento. Pero no es normal perder la memoria de esa manera”, asegura.
Refiriéndose al caso de su madre, el joven también asevera que es muy típico que los latinos prefieran cuidar ellos mismos de sus ancianos en vez de buscar ayuda. “Creemos que es nuestro deber cuidar a nuestros viejos, porque nadie lo va a hacer mejor que nosotros mismos. Los latinos siempre nos desvivimos por los seres queridos que estamos cuidando, pero es un sentido de responsabilidad que nos puede hacer mucho daño”, dice el joven.
“Yo estoy viendo como esto está afectando la salud de mi mamá. La vamos a tener que enterrar a ella antes que a él”, expresa con evidente preocupación Reyes Jr., al recordar que su madre tuvo que ser trasladada por una ambulancia a la sala de emergencia del hospital Albert Einstein en una oportunidad por sentir dolores en el pecho.
Precisamente, para evitar que otros cuidadores latinos pasen por la misma experiencia de su madre, Reyes Jr. les recuerda que en CaringKind proveen servicios de asistencia y entrenamiento gratuitos por parte de trabajadores sociales y expertos en el cuidado del Alzheimer y la demencia. Para recibir estos servicios puede llamar a la línea de ayuda: 646-744-3900.
Se estima que en total unos 5 millones de estadounidenses viven con Alzheimer según la Asociación de Alzheimer.
Consejos para cuidadores
Según la organización AARP, estos son los cinco pasos que se deben considerar antes de ocuparte de un ser querido:- Iniciar la conversación: no esperes a una crisis para tratar el tema del cuidado.
- Forma un equipo: no desestimes la ayuda y participación de familiares, amigos y organizaciones de ayuda.
- Elabora un plan de prestación de cuidados: esto te ayudará a responder más rápida y efectivamente a posibles problemas y emergencias.
- Busca apoyo: muchas situaciones requerirán de información y recursos. Infórmate sobre organizaciones y profesionales que puedan ayudarte.
- Cuídate: no descuides tus necesidades y tu salud.
- Problemas de concentración.
- Ansiedad, depresión y falta de energía.
- Sentimientos de resentimiento, irritabilidad e impaciencia hacia la persona que estás cuidando.
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